Gästebuch

Kommentare: 20
  • #20

    Zopiclon kaufen ohne Rezept (Freitag, 06 Januar 2017 23:10)

    Na das ist ja mal eine coole Website!
    Echt klasse! Gefällt mir sehr gut!

    Weiterhin viel Erfolg und liebe Grüße

  • #19

    Liana Hatmon Kohle (Dienstag, 17 März 2015 08:38)

    hallo ich bin die Liana Hatmon Kohle und ich selber finde es spannend wie ihr mit dem Turner Syndrom umgeht.

    lg
    Kohle -

  • #18

    lilli (Sonntag, 08 März 2015 19:04)

    Hallo ich bin 30 Jahre habe Thurner Syndrom, lebe aber gut damit bin zwar nur 1,50 aber,glücklich verheiratet und wir werden ein Kind adoptieren, bin Gärtnerin und kann alles machen.

  • #17

    Melanie (Samstag, 27 September 2014 20:23)

    HALLO:) ich habe auch Turnersyndrom unsd habe es mit 17 erfahren. Trotz vielen Schwierigkeiten führe ich ein halbwegs normales Leben arbeite sogar in der Altenpflege und bin sehr positiv eingestellt: ) KGB

  • #16

    Olivia (Donnerstag, 05 Juni 2014 17:13)

    Hallo! Ich habe selber UTS und lade alle Betroffenen herzlich ein zu meiner geschlossenen Gruppe auf Facebook zu kommen. Hier ist diskreter Austausch möglich.. auf Englisch und Deutsch. Ebenso können Brieffreunde gesucht werden, es werden hilfreiche Links veröffentlicht.. und Vieles mehr! Sehr dankbar wäre ich über Kontakte zu Ärzten. Wer also helfen könnte? Macht gerne Werbung und ladet alle UTS-Betroffenen oder Eltern von Kindern mit UTS ein! Ich freue mich schon!

    https://www.facebook.com/groups/245084292354705/

  • #15

    Elfchen (Dienstag, 01 Oktober 2013 20:03)

    Hallo Bea,

    habe hier mal wieder "reingeschaut" und deinen Kommentar gelesen. Diese HP ist super gemacht, nur bin ich nicht die Erstellerin :-).
    Hier steht nur mein Erfahrungsbericht und habe sozusagen im Gästebuch den Ersteintrag gemacht, um Betroffene zu motivieren auch hier etwas zu schreiben.

    Denke aber das Lob ist trotzdem an die richtige Adresse gelandet.

    Was ich habe ist ein kleines Forum für betroffene Frauen, um sich einfach auszutauschen. Die Adresse findest du in der Mitgliederliste im turner-syndrom-Forum. Schau mal leicht schräg links nach unten :-). Willkommen ist jeder der sich über UTS informieren will und dazu Fragen hat.

    Sonst hast du mit der Einschätzung über mich schon recht. Im Leben muss nicht alles einfach und bequem sein - es kommt auf eine gute Mischung an und was man aus den gemachten Erfahrungen mitnimmt.

    Lieben Gruß Elfchen

  • #14

    Bea (Freitag, 27 September 2013 20:20)

    Hallo Elfchen

    Habe gerade Deine tolle HP entdeckt, und sie umgehend verlinkt, denn ich finde sie sehr, sehr wichtig. Als glaubhaftes "Ja zum Leben" und ein echtes Lebenszeichen - so empfinde ich Deine Seite, die werdenden Eltern Mut machen kann. Mach weiter so, Schwarzmaler gibt es genug. Hoffnungsträgerinnen nie zu viel. Da ich selber mit Einschränkungen gross geworden bin (nicht UTS), ebenfalls mit Lebensmut und Lebensfreude den besonderen Weg gehe, kann ich Dir insofern recht geben, dass auch ein Leben mit besonderen Herausforderungen, wie wir es leben, Sinn und Freude bereitet -uns und anderen.
    Liebe Grüsse aus der Schweiz sendet Dir
    Bea vom Elternforum
    "das andere Kind"

  • #13

    . (Freitag, 20 September 2013 10:17)

    Bei unserer Tochter wurde bereits nach einem Tag UTS fest gestellt.( 30.3.2002 ) Wir brauchten eine gewisse Zeit das zu verarbeiten.Jessicas Bruder,damals 10 Jahre alt,wurde auch informiert.Uns wurde angeraten Hilfe bei Gruppen im Internet zu suchen. Wir haben uns allerdings entschlossen das erst einmal alleine durch zu stehen ! Mit 6 Monaten sollte Jessica eine Niere entfernt werden.Meine Frau mit Jessi in der Klinik, ich in Bremerhafen als Bauleiter auf der Werft. Wir haben am Abend vor der OP noch telefoniert und ich habe meine Frau gebeten noch einmal mit dem Arzt zu sprechen, da sich hinsichtlich des Urins in den Windeln es sich für mich völlig normal darstellt. Lange Vorrede, die Niere ist heute noch vorhanden, OP hat allerdings etwas länger gedauert.Mit der Hormontherapie haben wir mit fast 4 Jahren begonnen.Seit fast 3 Jahren spritzt sich Jessica selber. Jetzt nach all den Jahren, wo wir das als Familie gut gemeistert haben,Jessica ein fröhliches Mädchen ist, immer informiert,aber nie Nachteile im Kindergarten oder Schule erleiden musste, wäre das auch ein Weg für einen gesunden Familienverband. Wir haben nur den engsten Familienkreis informiert. Selbst im Kindergarten war es am Anfang nicht bekannt.Jessica ist heute ein selbst bewußtes Mädchen mit fast 10 Jahren,keinerlei Einschränkungen.Wir bedanken uns bei allen Ärzten in Pinneberg und dem Ak Altona.
    In der Familie liegt die Kraft

  • #12

    x(x) (Mittwoch, 04 September 2013 17:05)

    Hi,
    Auch ich hab UTS. Ich sag, man kann damit zurechtkommen! Es gibt Leute, die sind viel schlimmer dran. Und es gibt auch schlimmere Gendefekte. Und außerdem: Wer oder was ist schon normal ?????? Im Grunde sind wir genauso "normal" wie jede(r) andere auch! Und hier auf der Seite steht es ja: ALLE Probleme, die UTS mit sich ziehen KANN(!) sind behandelbar! Bei mir wurden z.B. bis auf einen Herzfehler, mit dem man aber gut und normal leben kann, keine Veränderungen festgestellt!!!!!

  • #11

    Elfchen (Donnerstag, 30 Mai 2013 09:08)

    @Yx, als Betroffene gebe ich dir vollkommen recht, das Leben ist lebenswert egal wie Groß man ist.

    Es gibt Möglichkeiten mit einer geringen Größe klarzukommen und ich merke es oft, das ich den "Normalgroßen" in manchen Fähigkeiten/Fertigkeiten sogar überlegen bin. Gerade die Unterschiede machen uns einzigartig und geben uns eine Persönlichkeit.


    @Franzi, mich hat dein Beitrag sehr betroffen gemacht und hatte das Gefühl das du sehr viel negatives erlebt hast.

    Einen lieben Gruß von Elfchen

  • #10

    Yx (Freitag, 24 Mai 2013 20:28)

    Erstmal hallo Franziska, also was du schreibst finde ich absoluten Schwachsinn! Meine Tochter hat das Turner Syndrom und für uns und alle anderen die davon wissen ein ganz normales Kind. Und nur weil sie irgendwann mal weiß das sie so wie du es sagst "anders" ist, sollte sowas denke ich kein abtreibungs Grund sein. Das heißt ich würde ein geistig völlig normales Kind sterben lassen... Ich selber bin auch jur 1,55cm und ist das ein Grund weil ich von der Größe her "anders" bin wie andere mich als Mensch und Frau anders zu sehen oder gar abzutreiben wenn man gewusst hätte das ich klein sein werde???!! Zudem gibt es glaube ich genug "normale"Menschen die wesentlich "dümmer" in der Birne sind als ein Turner Mensch......

  • #9

    Juicers Reviews (Montag, 29 April 2013 13:37)

    I just shared this on Myspace! My buddies will definitely enjoy it!

  • #8

    Franzi (Mittwoch, 09 Januar 2013 23:29)

    Hallo Ihr lieben, ich habe auch das Turner-Syndrom und würde unbedingt jeder werdenden Mutter davon abraten so ein Kind auszutragen!!!. Ganz einfach aus der Tatsache heraus das ungemein viel Panik gemacht wird von ärztlicher Seite aus. Zum anderen würde dieses Kind nur aus reinem Egoismus der Eltern früh zeitig mit Körperlichen und Seelischen Problemen konfrontiert. Wozu??? In unserer so oder so intoleranten Gesellschaft darf nicht vergessen, dass Baby wird auch irgenwann mal erwachsen und begreift, dass es anders ist als die "normalen".
    Desweiteren kann es nicht angehen, dass Turner Mädchen sich mit einer Eizellspende bedienen, wo man in der heutigen Zeit schon mal darüber nachdenken könnte, wie man sehr wohl wieder an eigene Eizellen kommt. Denn eins ist sicher wie das Amen in der Kirche, eine Eizellspende ist und bleibt ein fremdes Wesen und das von einer "Frau" die aus Geldnot ihre Kinder verkauft. Ich begrüße es sehr, dass in Deutschland Eizellspende verboten ist und hoffe das es auch so bleibt. In Liebe eure Franzi

  • #7

    biggi (Freitag, 27 Juli 2012 18:42)

    ich möchte jeder werdenden Mama die die Diagnose Turner Syndrom erhalten hat unbedingt ans Herz legen ihr Töchterchen zu behalten. Wenn ein so grosser Teil im Abortus endet ist es doch ein wirkliches Geschenk, wenn Euer Seelchen es schafft. Alle Schwierigkeiten die ein Turner-Kindchen bekommen kann trifft auf alle anderen Kinder ebenso zu. Die Intelligenz wird in keinster Weise beeinträchtigt und an der Grösse darf es doch nicht scheitern. Hormome in der Pubertät einzunehmen ist auch nicht so dramatisch. Diabetiker bekommen Insulin, selbst beinahe jede fruchtbare Frau schluckt Hormone in Form von der Pille. Bitte glaubt an Euer Kindchen. Es ist Euer kleiner Mensch der Eure Liebe ganz besonders braucht. Glaubt an das kleine Mädchen und denkt keine Sekunde darüber nach ob ihr es vielleicht nicht behalten wollt. Keine Mutter hat je bereut ihr Kind nicht abgetrieben zu haben. Eine Geisteskrankheit wäre doch viel schwerer und die kann jeden treffen. Ihr werdet in Euren Töchtern immer eine Vertraute haben, die wahrscheinlich noch viel mehr Tiefgang hat als manch andere Person. Es ist Euer Seelchen in Eurem Bauch und es freut sich auf seine MAMA!!! Spreche aus Erfahrung!

  • #6

    UM Fam. (Freitag, 20 Januar 2012 12:25)

    Ullrich- Turner- Syndrom

    Hallo...

    Wir sind eine Familie aus der Uckermark –D-
    Suchen Kontakte zu Eltern / Mädchen mit – UTS
    Unser Tochter 15jahre hart verscheinlich UTS-
    Kontakt bitte über unser „Forum“
    http://wiewaswarum.phpbb6.de/

    - Uckermark-Familie
    LG. Jacqueline & Familie
    -Bitte schau mal vorbei wenn du auch eine eigne Seite hast können wir dich ja Verlinken..

  • #5

    Michaela (Dienstag, 14 Juni 2011 22:01)

    Sorry für die Fehler. Leider, für eine Hormontherapie war es da schon zu spät, in Slowakei begannen in 1992. Bis zum Ende des Lebens hat nicht aufgehört, mich zu stören.

  • #4

    Michaela (Dienstag, 14 Juni 2011 21:33)

    Hallo, ich bin 33 - jährige Frau aus der Slowakei mit Turner-Syndrom. Ich bin 145 cm groß. Leider, Hormontherapie, habe ich erfahren, begannen wir bei rund 1992. Bis zum Ende des Lebens hat aufgehört, mich zu stören. Weder die Operation an meinem Bein verlängern blieb erfolglos. Na ja, wenigstens habe ich ein gesundes Herz und Nieren, und Gott sei Dank hatte ich nie Probleme mit den Ohren wie einige Mädchen mit Turner-Syndrom. Leider ist die deutsche ich vor langer Zeit gelernt, nur zwei Jahre, so kann man wirklich nicht viel.

  • #3

    Caro (Freitag, 29 April 2011 23:42)

    Liebe Bine,
    ganz toll wird das hier! Ich freue mich!
    Danke, dass du das auf die Beine stellst!!!

    Ganz liebe Grüße, Caro

  • #2

    Conny (Mittwoch, 27 April 2011 06:11)

    Hallo Bine,

    ich kann mich nur Elfchen anschließen und wünsche Dir viel Erfolg !

    vlg Conny

  • #1

    Elfchen (Dienstag, 26 April 2011 19:37)

    Da mache ich mal den Anfang, damit es mehrere werden.

    Finde deine HP sehr gelungen und drücke dir kräftig die Daumen, das du noch sehr viele Erfahrungsberichte und Bilder bekommst.

    Nein, mit UTS muss man sich nicht verstecken.
    Nein, Modellmaße haben wir nicht.
    Nein, dumm sind wir nicht.
    Nein, wir sind nicht auf den Mund gefallen.

    Ja, wir können ein erfülltes und selbstständiges Leben führen.
    Ja, wir können einen Partner haben.
    Ja, wir sind liebenswert.
    Ja, wir haben ein Recht auf Leben.

    Ja, wir sind Menschen wie du und ich mit allen Stärken und Schwächen und auch liebenswerten Macken :-)

    Schrieb Elfchen, das auch mal zum Dunkelelf werden kann ;-)