Erfahrungsberichte

 

Ich habe habe das Ullrich-Turner-Syndrom....na und?!

Hier melden sich Betroffene zu Wort und erzählen Ihre Geschichte!

 

Dies soll kein Maßstab sein, sondern lediglich unsere Erfahrungen schildern. Die Symptome und die Probleme können sehr unterschiedlich ausfallen. Doch meist gibt es keine Auffälligkeiten, wodurch das UTS erst sehr spät erkannt wird.

 

Vor allem werdenden Eltern möchte ich dringend raten, sich zu informieren und Kontakt zu Betroffenen aufzunehmen.

 

Dies können sie zum Beispiel hier tun:


Deutsche Turner-Syndrom-Vereinigung:  http://www.turner-syndrom.de/

Forum für betroffene Eltern: http://www.krankes-baby-austragen.de/

 

 

 

 

Zum Schluss noch eine Informationsbroschüre, wie eine typische Geschichte ablaufen könnte:

 

http://www.novonordisk.de/media/Pat_HGH/GHT_PatBro_UTS.pdf