Ullrich-Turner-Syndrom...na und?!

 

Hallo!

Wenn Sie auf dieser Seite gelandet sind, dann sind Sie wahrscheinlich mit der Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) konfrontiert worden. Vielleicht kennen Sie auch jemanden, der davon betroffen ist, oder Sie sind einfach nur neugierig?

Gut! Denn obwohl fast jedes 2.000te Kind mit dem Ullrich-Turner-Syndrom geboren wird, haben nur die wenigsten schon einmal etwas darüber gehört.

 

Wer damit konfrontiert wird, ist wahrscheinlich erst mal ratlos und hat vielleicht Angst, was da auf einen zukommt. Vor allem wenn werdende Eltern erfahren, das ihr Kind UTS hat, sind sie zunächst oft verzweifelt und auf der Suche nach Informationen:

 

  • Wie wird mein Kind damit leben können?
  • Wie wird es aussehen?
  • Wird es ein selbständiges Leben führen können?

   

Diese Seite ist aus einer Initiative von Betroffenen entstanden. Hier sollen Antworten auf diese Fragen gegeben werden, und zwar von Betroffenen selbst. Wir möchten hier unsere Erfahrungsberichte vorstellen und unsere Geschichte erzählen. Das wichtigste ist, wir möchten keinen Stempel verpasst bekommen, auf dem steht: UTS. Denn jeder Mensch ist anders!


Verlassen Sie sich nicht nur auf medizinische Fakten. Schlimm vor allem, wenn man nur veraltete medizinische Berichte und schwarz-weiß Aufnahmen von vor Jahrzehnten gezeigt bekommt. Hier wird das Turner-Syndrom auf eine Art und Weise dokumentiert, bei der mir ein eiskalter Schauer über den Rücken läuft und die einfach an der Realität vorbei geht. Nehmen Sie Kontakt mit Betroffenen auf. Das Turner-Syndrom kann so unterschiedlich ausfallen wie auch jeder Mensch verschieden ist. Selten weisen Betroffene alle Symptome auf, die mit dem UTS einhergehen können.

Wichtig ist: Sie sind nicht alleine damit - und Sie und Ihr Kind können weiterhin ein normales Leben führen!

 

Betroffene sind normal intelligent und haben eine normale Lebenserwartung. Sicher haben einige mehr Probleme als andere, doch die meisten kommen sehr gut damit zurecht und führen ein normales Leben.

Aber lernen Sie hier einige Menschen kennen, die das UTS haben, und machen Sie sich ihr eigenes Bild. Sie werden sehen, das die Diagnose UTS kein leidvolles Leben bedeutet! 

Daher darf UTS nicht länger als Grund für eine Abtreibung gelten!

 

Denn WIR finden, das wir sehr gut damit leben können!

 

 

 

 

Fr

15

Apr

2011

Ich brauche eure Hilfe! Bitte schickt mir euren Erfahrungsbericht. Vielen Dank!

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meine Website ist noch in der Entstehungsphase und ich brauche unbedingt eure Hilfe, damit diese Seite wachsen kann! Schickt mir euren Erfahrungsbericht, Bilder, eure Geschichte oder sonstiges Material zu. Auch Anregungen und Verbesserungsvorschläge sind gerne Willkommen!

 

Meldet euch einfach über das Kontaktformular oder schickt mir direkt eine e-mail an:

 

feliks.mllr@googlemail.com

 

Vielen lieben Dank!

 

PS: bitte denkt daran: nur wer etwas tut, kann auch wirklich etwas bewegen! Lasst uns gemeinsam gegen die Ignoranz und die falschen Vorstellungen in der Gesellschaft über das Ullrich-Turner-Syndrom vorgehen! Danke!

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